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NETWORK DI STUDIO Dott. Romeo Lucioni Una visione un po’ materialista struttura la vita come simbolizzata da un "tesoro" ricevuto o ereditato dal quale, quotidianamente, si toglie qualcosa. L’espressione mitica riveste il carattere della perdita e della pauperizzazione: ogni giorno diventiamo "qualcosa di meno". In questo modello la malattia di Alzheimer rappresenta il punto finale, l’espressione di un impoverimento ontologico estremo che, con la perdita dell’ intelligenza, ci porta al limite dell’umano: una frontiera dalla quale fuggiamo spaventati. Anche nell’immaginario medico si evidenzia questo simbolo della "frontiera", proprio perchè di fronte a questo morbo falliscono i fondamenti della medicina: la diagnosi che è sicura solo se ottenuta sul reperto anatomico; la terapia , sino ad oggi, assolutamente inefficace. Pure l’assistenza si pone in termini di "frontiera" e crea il modello "limitante" del Nucleo Alzheimer, del "giardino prigione" dove si fa tutto per non fare niente. Queste osservazioni ci portano però a considerare un modello nuovo di relazione medico-paziente e infermiere-assistito che sposta il punto di osservazione e cambia le dinamiche. L’ osservazione , nel trattamento della demenza, passa dall’operatore al soggetto che diventa, nella sua dimensione distaccata e solitaria, la "persona scrigno" che contiene la verità e rappresenta un "mondo da scoprire". Se in una qualsiasi altra malattia l’operatore si pone come osservatore e dirige la comunicazione per ottenere conferme, la persona demente, al contrario, impone un modello proprio che potrà essere rifiutato, ma, in tal caso, si otterrà solo un insuccesso, un fallimento dell’esperto o del medico. La demenza obbliga a ritrovare una dimensione "prettamente umana", fondata sulla relazione che, non più solamente verbale, deve utilizzare l’intelligenza, la fantasia, l’intuizione, l’empatia, l’emozione e l’affettività: sorridere, accarezzare, scherzare, abbracciare, accompagnare sono gli elementi di una nuova osservazione-relazione. A questo punto il paziente Alzheimer si pone di fronte al medico, all’infermiere, al caregiver, al volontario, ma anche davanti all’uomo di cultura ed alla società, come una sfida a cambiare il punto di vista ontologico e culturale. Il demente non può più essere una "frontiera", l’ultimo gradino della scala della perdita, ma la "persona" per la quale siamo decisi a giocare le nostre carte della crescita, dello sviluppo e della vera intelligenza che è quella, non dell’osservare, ma del conoscere e soprattutto del "CONOSCERE SE STESSO-UOMO-PERSONA". I modelli di intervento non farmacologico che oggi sono utilizzati allo scopo di migliorare la qualità della vita di questi pazienti, in maggiore o minor misura, si basano sulla relazione interpersonale positiva e sui rapporti empatici ed emotivo-affettivi. Queste modalità prendono lo spunto dalla considerazione che i meccanismi mentali che vengono messi in gioco dipendono da strutture sottocorticali indenni che permettono comportamenti semplicemente reattivi o in parte elaborati, ma di tipo istintivo, che giocano un ruolo importante nel determinismo della sintomatologia e, soprattutto, nella conduzione degli interventi preposti al miglioramento dei disturbi comportamentali. Si può anche dire che le relazioni interpersonali funzionano da "scudo" che salvaguarda, in maggior o minor misura, dall’insorgere della malattia. Gli anziani che si riuniscono nei Centri Sociali, nei quali questi rapporti sono più vivaci, potrebbero essere meno colpiti dalla malattia di Alzheimer; per questo motivo sarebbe opportuno intraprendere, in Italia, uno studio sull’incidenza della malattia per esempio nelle popolazioni dei Centri Sociali Anziani (esperienza operativa caratteristica del Centro-Nord della Penisola), tenuto conto anche di nostre recenti osservazioni secondo le quali in piccoli paesi del Varesotto, dove le relazioni interpersonali sono ricche e l’integrazione sociale spiccata, l’incidenza dell’Alzheimer è veramente ridotta, pur con la presenza di una alta percentuale di ultra-80-enni (4% degli uomini; 6% delle donne). Un dato non ancora convalidato da adeguati studi epidemiologici, ma sicuramente di facile osservazione, è quello che rileva come nella popolazione delle Case di Riposo l’Alzheimer non è tra le malattie di nuovo impianto; ciò starebbe ad indicare che le relazioni interpersonali, anche se non ottimali o, a volte, conflittive, giocano un ruolo favorevole. Oltre a questi dati che riguardano la struttura delle relazioni interpersonali, nell’Alzheimer sono anche i fattori educativo-scolastici che intervengono fortemente nelle sue modalità di presentazione. Diversi lavori recenti hanno dimostrato che un buon livello culturale, anche solo misurato in anni di scolarità, interviene a mitigare la frequenza della malattia e gli analfabeti hanno un rischio notevolmente più alto di ammalarsi E’ evidente che questi studi permetteranno di individuare meccanismi e situazioni sociali, culturali ed educativi che possono agire come fattori di prevenzione o, comunque, capaci di attenuare l’incidenza di una malattia che, per molti aspetti, sta assumendo i caratteri di "epidemia silente". In un momento in cui è previsto per i prossimi anni un incremento del morbo di Alzheimer, che diventa sempre più uno spauracchio, è evidente che studi che permettono di prevedere modelli di intervento capaci di frenare il flagello, devono essere non solo sostenuti, ma veramente stimolati. Ricordiamo che la malattia di Alzheimer é caratterizzata dalla perdita delle funzioni psico-mentali superiori, con conseguente affievolimento dell’attenzione, della concentrazione, della memoria e delle capacità cognitive e di pensiero: vengono colpite le funzioni di pensare, di sentire e di agire. Il malato di Alzheimer soffre un drastico cambiamento della personalità, con tendenza a deprimersi o ad irritarsi, in reazione alle perdite del suo funzionamento mentale. Non riesce più a seguire le istruzioni, soffre di confusioni e momenti di disorientamento; può presentare alterazioni del giudizio, confondere le sembianze dei suoi famigliari, non ricordare più i loro nomi o quelli delle persone per lui abituali e, persino, non riconoscere nemmeno se stesso. Domande che ci poniamo C’è un costante interesse per questa malattia tanto terribile, quanto misteriosa, che deve essere considerata una malattia sociale poiché non colpisce solo chi si ammala di demenza, ma diventa un carico gravosissimo per coloro che devono assisterlo 24 ore su 24. C’è chi dice che il numero dei malati deve essere moltiplicato per quattro (1 paziente + 3 caregivers) e forse non siamo poi tanto lontano da questa affermazione proprio se consideriamo il rischio di burn-out o, per meglio dire, la "sindrome di non farcela più". Basti pensare che un demente tiene occupati sia le ore del giorno che quelle della notte, senza interruzione perché il pericolo che possa succedere qualcosa di penoso è sempre latente. 1 – In che cosa consiste la malattia di Alzheimer? È una malattia neuro-degenerativa cronica e progressiva, di tipo presenile, che drena una importante quantità di risorse del sistema sanitario, del settore socio-assistenziale e delle famiglie. Si caratterizza per la perdita della memoria, dell’attenzione e delle capacità cognitive e comporta alterazioni della condotta che rappresentano una diminuzione delle funzioni intellettive talmente grave da interferire con il normale svolgimento delle attività quotidiane e delle relazioni sociali. Si tratta di una demenza, la più frequente tra tutte, descritta per la prima volta nel 1907 dal medico tedesco Alois Alzheimer, per la quale la diagnosi di certezza può essere fatta, ancor oggi, solo al tavolo anatomico. La malattia, oltre che progressiva, è irreversibile e, sino ad ora, non è stata scoperta nessuna terapia efficace in una percentuale significativa, così che il paziente va progressivamente perdendo le capacità di autogestirsi, autoassistersi ed automantenersi ed inoltre di interagire e di adeguarsi al mondo circostante. 2 – Quali sono i sintomi più comuni della malattia? I primi sintomi della malattia possono essere confusi con i normali segni dell’invecchiamento, come: dimenticanze, perdita della concentrazione, difficoltà a mantenere l’attenzione, riduzione degli interessi, disturbi motori e dell’articolazione del linguaggio. I segni più frequenti e più caratteristici dell’Alzheimer e che permettono una diagnosi per esclusione, sono:
Questi sintomi non sono sufficienti per confermare la diagnosi di malattia di Alzheimer, anche se, insieme alle altre osservazioni, possono permettere una diagnosi di "probabilità". I dati epidemiologici riportano con sempre maggior insistenza che la povertà e una scarsa educazione durante la gioventù aumentano sensibilmente (da 5 a 11 volte) il rischio della malattia. 3 – Chi è colpito dalla demenza di Alzheimer? Questa sindrome colpisce senza distinzioni di nazionalità, di razza, di gruppo etnico o di livello sociale; interessa uomini o donne indifferentemente, anche se sembrerebbero più affette queste ultime (pur tenendo conto che le donne vivono più a lungo). In generale la malattia si presenta sopra i 65-70 anni, ma ci sono casi di persone anche minori di 50 anni (è segnalato a Rho un caso con 45 anni); è progressivamente più frequente con l’aumentare dell’età; così abbiamo: < di 65 anni: 1/000
In Italia si calcola che le persone malate di Alzheimer siano all’incirca 500.000 per lo più inseriti nella propria famiglia (4.000.000 negli Stati Uniti) e si presume che raddoppieranno per l'anno 2030. 4 – Quali sono le cause della malattia? Non si conosce una causa della malattia; tuttavia, gli ultimi studi propendono per un’origine multifattoriale, vale a dire che viene riconosciuta una concomitanza di cause anche se quella genetica sembrerebbe la più importante. I ricercatori hanno individuato alcuni geni, localizzati sui cromosomi 1,12,14,19 e 21, che, in un modo o in un altro, sarebbero causanti. Non sono da dimenticare altri importanti fattori favorenti quali:
L’esperienza ci dice, per altro, che esistono fattori che incidono nell’insorgere della malattia e, tra questi, fatti critici che inducono ad una perdita dell’identità personale e del senso di sé:
5 – Come arrivare alla diagnosi? Una buona diagnosi può essere presa in considerazione dopo una valutazione clinica che deve tenere in conto di quattro aspetti importanti:
6 – Esistono cure per la malattia di Alzheimer? Al momento non esiste nessuna cura capace di contenere la malattia conclamata e ancora poco certi sono i vari clusters per una diagnosi precoce. I farmaci usati attualmente per combattere la sintomatologia sono:
Spesso vengono consigliate sostanze ad azione antiossidante tra le quali emerge la vitamina E (ad alte dosi) anche se i risultati ottenuti siano poco sicuri. In Argentina hanno avuto molta risonanza ricerche che consigliavano l’uso della melatonina (dosi superiori ai 12 mg/die); la letteratura non ne ha confermata l’utilità, sebbene vengano segnalati i benefici per la regolazione del ritmo nictemerale (sonno). Un capitolo a parte riguarda gli antiflogistici che hanno stimolato l’immaginario, senza ottenere una vera considerazione clinica.
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INTERNAZIONALE TELEMATICO "PSICOTERAPIA
DELLA DEMENZA" 1°
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25.02.20